26.11.2020 16:53 Прочитано 49 раз

«Якщо ти хочеш щось змінити в своєму житті – дій!» – так вважає Альбіна Грєбєнюк – мама Олександри Колєснік, дівчинки, що страждає на дитячий церебральний параліч. Змалку вона прикута до інвалідного візка, але 14-річна дівчинка робить усе від неї залежне, щоб бути такою, як усі. А її активна матуся допомагає дитині робити перші кроки до перемоги над собою та зовнішніми перешкодами.
Альбіна прийняла рішення, що не бажає бути для дитини «памперсною мамою». Вона постійно шукає нові форми реабілітації, бо тренуватися Олександрі треба кожного дня. А кошти для того дає бізнес на дому, до якого залучена і донька.
Діяти
заради дитини
Альбіна створила місцеву організацію «Бахмут Особливий», до якої увійшли такі ж самі матусі, які опинилися в складній ситуації, виховуючи діточок з інвалідністю. Але деякі з них поки не вірять у те, що майбутнє їх особливих дітей залежить не тільки від професійності лікарів та Божої волі…
– Знаєте, якщо б моя Олександра не була на інвалідному візку, – зазначає Альбіна, – то і я, мабуть, була б зовсім іншою матусею. Я б, як усі, працювала, одержувала б мінімалку, а влітку разів чотири виїжджала б з дитиною до найближчого водосховища. Все!
Але в моєму житті все по-іншому. Я повинна діяти заради дитини! Якщо людина хоче – вона зможе. Незалежно від того, ходить вона ногами, чи рухається за допомогою візка. Людину робить інвалідом не візок, це роблять сходи, по яких неможливо піднятися. Але якщо поруч сильна людина або друзі, а у нас з дочкою їх дуже багато, то все можливо. Гадаєте, що для дитини з ДЦП курс медичної реабілітації, який можна отримати один раз на рік, – це межа мрій? Ні! Кожен день – це праця над собою. І ми працюємо, чого б це мені не коштувало.

Світязь, Говерла
і «Краса
без обмежень»
– Альбіно, вам з Олександрою багато чого вдалося. Я вже не кажу про те шокуюче сходження на Говерлу. На мій погляд, ви зробили диво…
– Говерла – це здійснення мрії моєї дівчинки. В 2019 році завдяки друзям ми побачили всі красоти найглибшого в Україні озера – Світязя. Волонтери по пісках дотягнули інвалідний візок Олександри до самої води.
Нам також допомогли дістатися до Говерли. Як було тяжко всім, хто підіймав мою дитину на гору!
Нас с Олександрою запросили на конкурс краси для жінок з інвалідністю, який проходив у Слов’янську. Олександра була почесним гостем, адже її вік не дозволяв стати учасницею конкурсу. Але вона була найнеперевершенішою!
Знаєте, як ми з нею вивчаємо географію? Ми побували майже в усіх обласних центрах нашої країни. Я знайомлю донечку з усіма традиціями та дуже хочу, щоб вона побачила світ.
Але чого мені коштують усі ті переїзди, краще не згадувати. Якщо говорити про доступність елементарних речей для людей з інвалідністю, то в цьому напрямку ще працювати і працювати.

Нам не потрібні памперси!
– Альбіна, наскільки мені відомо, пройти курс реабілітації в спеціалізованому центрі вдається не кожній дитині, яка того потребує. Як ви вирішуєте таку проблему?
– З нашим діагнозом ДЦП ми маємо змогу пройти курс реабілітації в Луцьку один раз на рік. Офіційно реабілітація безкоштовна. Але все це тільки на папері… Щоб доїхати до такого центру, теж треба мати кошти. І що того одного разу?! Це замало для дитини. Дуже замало.
Нам удалося пролікуватися по санаторно-курортній путівці в Трускавці. Коштує це задоволення більше 50 тисяч гривень. Дуже приємно, що ми змогли безкоштовно отримати такий відпочинок. Але, знову ж таки, моїй дитині треба лікуватися декілька разів на рік. А де ж брати кошти?
– І як вам вдається заробляти на реабілітацію?
– Знаєте, я не така людина, яка ниє. Мої руки опускаються тільки для того, щоб помити посуд. Ви гадаєте, що я сильна? Я просто не маю права бути слабкою. Неможна сидіти і чекати, коли країна тебе забезпечить. Я не така людина, щоб виглядати, коли мені на дитину прийде пенсія. Нам не потрібні памперси!
На жаль, є в нашому Бахмуті такі мамки, які самі ж винесли своїй дитині з інвалідністю вирок. Є у нас жіночка одна – її дитина не виходить на вулицю багато років. Вона гуляє на візку на балконі. І все, розумієте? Про яку реабілітацію може йти мова?
Не повинно так бути. Наші діти такі ж, як усі. Моя дівчинка має повну інклюзію в школі. Вона сидить в інвалідному візку за партою. Робить усе те, що й інші діти. І ми точно знаємо, що будемо робити в майбутньому.

Маленький бізнес заради реабілітації
Щоб забезпечити себе і дитину грошима, треба ж не просто виживати, а жити – і мандрувати, і лікуватися. У нас є свій маленький бізнес. Порахуйте, пенсія на Олександру 3300 гривень, а за комунальні послуги взимку мені треба віддати 3100 гривень. Проживемо ми з нею, якщо не будемо підробляти?
Так от, я вирощую гриби. Цією справою займалася ще до війни в Донбасі, але потім загубила контакт з тими, хто поставляв мені засіяні блоки. Щоб знову почати справу, я написала грант до Червоного Хреста, виграла його, отримала гроші. Коштів було достатньо, щоб купити в монастирі в Івано-Франківській області дуже гарний посівний міцелій гливи. Це найкоштовніший матеріал по всій країні, але і врожай дуже гарний. Тому і прибуток непоганий.
– Хто ваші клієнти, якщо не секрет?
– У мене їх багато не тільки тому, що вони всі наші друзі, які хочуть таким чином нам допомогти. Гриби реально чудові: екологічно чисті, без домішок. А які вони на смак…
Моя дівчинка теж працює. За грантові гроші я купила гарні терези, виміряю вагу товару, а вона все підсумовує. А потім стікери з ціною розкладає по пакетах. Таким чином ми ще й математикою займаємося.
Ще одна наша помічниця – це мама хлопчика з інвалідністю. Він нам як рідний. Але його матері дуже складно. Уявіть собі, дитина важить 45 кілограмів, інвалідний візок – 20 кілограмів. Усе це разом дорівнює вазі його матусі, яка тягає дитину вгору на інвалідному візку до школи, бо транспорту, який повинен доставляли таких дітей до навчального закладу, просто немає… Так от ми разом і заробляємо на таксі або автобус.

Дитина повинна бути успішною
Моя мета – навчити дівчинку заробляти гроші. Вона повинна бути успішною. Знаєте, у нас у Бахмуті є дуже гарний приклад успішної жінки. Наталя Зубар – це наша наставниця, котра перша сказала Олександрі, що треба мати мотивацію до життя. Наталя Борисівна має свою життєву трагедію, але перешкоди зробили з неї сильну жінку, відому не тільки в нашій країні.
У моєї дівчинки є мета продовжити навчання в туристичному бізнесі, щоб давати консультації для таких людей, як і вона сама. Не можна жити тільки проблемами, треба планувати і реалізовувати те, що замислив.
– Коли найсильніша жінка планети Ганна Куркуріна приїжджала до нашого міста, то вона займалася з Олександрою. Які прогнози щодо одужання нашої дівчинки?
– Ганна Куркуріна – надзвичайна жінка. Вона займалася з моєю дитиною безкоштовно. Давала нам рекомендації. А тепер ми тренуємося онлайн, дивлячись на неї з іншого боку екрану.
Щодо наших перемог? На перші заняття ми приїжджали до спортивної зали на інвалідному візку, а далі… я заводила свою дівчинку за руку. Є багато прикладів, коли діти з ДЦП робили неможливе.
Ганна написала Олександрі на папері великого формату, що чекає її на ранковій пробіжці з собаками, бо дуже любить собак, має для них притулок.
Тепер цей аркуш висить над столом по центру кімнати і служить мотиватором для занять.
Якщо ми будемо один раз на рік приїжджати до реабілітаційного центру, щоб там хтось за наших діточок щось зробив, то діла не буде. Кожного дня треба тренуватися, працювати і мати мрію, котра обов’язково повинна здійснитися.

Мрія одна на двох: літати
– Яка ваша мрія на 2021 рік?
– Моя донька побачила в Інтернеті гарну картинку з повітряною кулею. І вирішила, що ми обов’язково повинні на ній полетіти. Я як почула про таку мрію, аж очі заплющила: дуже боюся висоти. А моя донька спокійно відповіла, що не треба боятися, бо вона буде поруч. І тоді я вирішила: а чого б і ні?
Ми знайшли всю інформацію щодо фестивалю в Кам’янець-Подільскому. Годинна прогулянка на повітряній кулі коштує 4 тисячі гривень. Для нас обох це 8 тисяч гривень, до цього треба додати кошти на проїзд і проживання. Зараз мета – заробити гроші.
А щодо реабілітації – так це вона і є: несподівана, шокуюча, але така бажана. Мрії збуваються.
Коли я спілкуюся з Олександрою Колєснік, то розумію, що в її 14 вона вже зовсім доросла. На своєму прикладі дівчинка доводить усім нам: треба діяти – і тоді вам буде щастя!

Анна КУРКУРИНА, самая сильная женщина планеты, пауэрлифтер, персональный тренер, обладательница 15 мировых рекордов:

– Я не устану повторять, что ДЦП – это не приговор. Я тренирую деток с проблемами по здоровью и вижу, что все возможно. Не нужно лениться, жалеть себя и ныть! Важно собраться и сделать. Есть специальный курс тренировок, с которым можно познакомиться в Интернете. Каждая мышца тела должна работать. Нельзя сидеть в инвалидной коляске и слабеть. Два-три часа тренировок в день для детей с ДЦП – это норма. И если родители будут активно работать вместе с ребенком в спортзале или дома, все получится.


Що каже статистика
Як нам стало відомо, в Бахмуті на обліку в управлінні праці та соціальному захисту населення – 332 дитини з інвалідністю. 39 з них за медичними показниками потребують комплексної реабілітації. 15 діточкам вдалося пройти курс в районному центрі реабілітації за рахунок місцевого бюджету. На це використано 55 тисяч гривень.
В 2019 році 10 дітей з діагнозом ДЦП пройшли курс реабілітації. 170 тисяч гривень, потрібних для цього, перераховано із держбюджету.
В 2020 році в Бахмуті на реабілітацію дітей з інвалідністю було виділено 340 тисяч гривень.

Тетяна ПОСТОЄВА, місто Бахмут, журналіст газети «Вперед»

Комментарии (0)

Ваш комментарий успешно отправлен
Пожалуйста, введите Ваше имя
Пожалуйста, введите Ваш комментарий